Medicamento milionário estabiliza AME tipo 1 e garante sobrevida a menino de 4 anos em Goiás
Diagnosticado com doença rara ainda bebê, Daniel superou expectativa médica após terapia gênica, mas família enfrenta altos custos para manter acompanhamento contínuo
Por Ana Lucia
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Diagnosticado ainda nos primeiros meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, considerada a forma mais grave da doença, o pequeno Daniel Antônio Rosa de Farias tornou-se um exemplo de superação em Goiânia. Inicialmente, o prognóstico médico indicava expectativa de vida de até dois anos. Hoje, aos 4 anos, o quadro do menino encontra-se estabilizado após a aplicação do Zolgensma, terapia gênica de dose única conhecida como o medicamento mais caro do mundo.
A aplicação ocorreu quando Daniel tinha um ano e quatro meses, em Curitiba, e representou uma virada decisiva no tratamento. Segundo a mãe, Werica Gonçalves de Farias, o medicamento interrompeu a progressão da doença e trouxe ganhos importantes de força muscular. Houve melhora no controle do tronco, pescoço, braços e pernas, permitindo que o menino alcançasse avanços considerados improváveis diante do diagnóstico inicial.
Apesar da estabilização, a rotina da família permanece marcada por cuidados intensivos. Daniel necessita de acompanhamento permanente com uma equipe multidisciplinar, essencial para preservar os ganhos obtidos e evitar complicações respiratórias e motoras, comuns em pacientes com AME. Werica deixou o trabalho para se dedicar integralmente ao filho e afirma que a prioridade é garantir qualidade de vida. “Prefiro viver o momento com ele e fazer tudo para que tenha uma vida alegre e o mais normal possível”, relata.
Os custos mensais do tratamento são elevados. Apenas o plano de saúde gira em torno de R$ 3.600. Há ainda despesas frequentes com talas, órteses, consultas especializadas e terapias, que somam milhares de reais ao longo do ano. O convênio não cobre diversos equipamentos essenciais nem profissionais especializados em AME, obrigando a família a arcar com atendimentos particulares.
Atualmente, Daniel utiliza diariamente o Risdiplam, medicamento de uso contínuo indicado para AME. Cada frasco custa cerca de R$ 70 mil, sendo necessários três por mês, fornecidos pelo plano de saúde por determinação judicial. Já o Zolgensma, por ser terapia de dose única, não requer reaplicação.
Diante das lacunas no atendimento público e privado, a família mantém uma campanha de arrecadação financeira. A iniciativa, criada inicialmente para viabilizar o tratamento, tornou-se fundamental para custear despesas contínuas e garantir que Daniel continue evoluindo com dignidade e cuidado.
